Catorze unidades federativas não possuem Serviço de Referência em Doenças Raras
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica alerta para má distribuição das unidades que prestam um suporte fundamental no diagnóstico e tratamento de pacientes
Presidente da SBGM, Têmis Maria Félix
(Marcelo Matusiak)
A busca por uma compreensão mais abrangente e um tratamento adequado das doenças raras tem sido um tema de grande importância no cenário de saúde global. No Brasil, esse compromisso se reflete na operação de Serviços de Referência em Doenças Raras, que desempenham um papel fundamental na centralização de conhecimentos, diagnósticos precisos e tratamentos direcionados. No entanto, essa tarefa não é isenta de desafios, considerando a complexidade e a diversidade dessas condições.
O cenário é de preocupação no Brasil diante de uma distribuição desequilibrada no território brasileiro. Um dado alarmante trazido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) é de que, hoje, 14 unidades federativas não possuem um Serviço de Referência em Doenças Raras. A região mais carente é a Norte do Brasil, que conta com apenas uma unidade.
A contratação com municípios, a regulação, a falta de Normas Técnicas para emissão de Autorização de Procedimento de Alta Complexidade (APAC) e as diferentes interpretações da Portaria referente ao tema são alguns dos maiores desafios na avaliação da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix.
“A articulação entre as esferas médicas, científicas e econômicas torna-se vital para enfrentar os obstáculos e oferecer soluções que atendam às necessidades das pessoas afetadas por doenças raras”, afirma.
A oficialização de um Serviço de Doença Rara é indispensável para ser possível a obtenção de repasses financeiros necessários para o custeio da estrutura que oferece diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
Unidades existentes no Brasil
| Estado | Cidade | Região | Serviço |
|---|---|---|---|
| DF | Brasília | Centro-Oeste | Hospital de Apoio de Brasília |
| DF | Brasília | Centro-Oeste | Hospital Materno Infantil de Brasília |
| GO | Anápolis | Centro-Oeste | Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais |
| GO | Goiânia | Centro-Oeste | Hospital Estadual Dr Alberto Rassi* |
| BA | Salvador | Nordeste | Associação de Pais e Amigos Excepcionais |
| BA | Salvador | Nordeste | Hospital Universitário Prof. Edgard Santos |
| CE | Fortaleza | Nordeste | Hospital Universitário Walter Cantídio |
| CE | Fortaleza | Nordeste | Hospital Infantil Albert Sabin |
| PE | Recife | Nordeste | Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira |
| PR | Curitiba | Sul | Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba |
| RS | Porto Alegre | Sul | Hospital de Clínicas de Porto Alegre |
| SC | Florianópolis | Sul | Hospital Infantil Joana de Gusmão |
| RS | Santa Maria | Sul | Hospital Universitário de Santa Maria |
| PR | Curitiba | Sul | Hospital Erasto Gaertner |
| SC | Blumenau | Sul | Associação Renal Vida* |
| SP | Santo André | Sudeste | Ambulatório de Especialidade da FM ABC |
| RJ | Rio de Janeiro | Sudeste | Instituto Fernandes Figueira |
| SP | Ribeirão Preto | Sudeste | Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto |
| MG | Belo Horizonte | Sudeste | Hosp Infantil João Paulo II |
| ES | Vitória | Sudeste | Hospital Santa Casa de Vitória |
| SP | São José do Rio Preto | Sudeste | Hospital de Base de São José do Rio Preto |
| MG | Juiz de Fora | Sudeste | Hospital Universitário da UFJF |
| SP | Campinas | Sudeste | Hospital de Clínicas da Unicamp |
| MG | Belo Horizonte | Sudeste | Hospital das Clínicas da UFMG |
| MG | Bom Despacho | Sudeste | Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr Ge Cem* |
| PA | Belém | Norte | Hospital Bettina Ferro |
Redação e coordenação: Marcelo Matusiak
