Associação luta por conscientização da Síndrome T18
Associação luta por conscientização da Síndrome T18
Associação promove congresso nacional e mobilização pelo Dia de Conscientização da Trissomia 18
Evento online reúne especialistas, famílias e ativistas durante o mês de maio e reforça a importância do cuidado individualizado e do combate ao estigma da “incompatibilidade com a vida”
Maio é um mês de mobilização em torno da Trissomia 18 (Síndrome de Edwards), condição genética rara que afeta cerca de 1 a cada 6 mil nascidos vivos e impõe severas malformações e desafios neurológicos e cardíacos, geralmente identificados ainda durante a gestação.
Em alusão ao Dia de Conscientização da T18, celebrado em 6 de maio, a Associação Síndrome do Amor (ASDA) realiza, de 1º a 31 de maio, o III CONAMP – Congresso Nacional dos Amores Perfeitos T18, com o tema “Diversidade e Individualização dos Cuidados”.
Totalmente online e gratuito, o congresso será transmitido pelo canal oficial da associação no YouTube (youtube.com/trissomia18), reunindo especialistas da área da saúde, familiares e representantes de instituições de todo o Brasil. O objetivo é promover o acesso à informação qualificada, estimular pesquisas, ampliar o debate sobre políticas públicas e fortalecer redes de apoio às famílias.
Amor e resistência
A Trissomia 18 é causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18, impactando o desenvolvimento físico e neurológico do bebê. Com baixa taxa de sobrevida e altos índices de subnotificação no Brasil, a síndrome ainda carrega o estigma de ser “incompatível com a vida” — uma ideia que organizações como a ASDA lutam para desconstruir com base em evidências médicas, empatia e vivências reais.
Uma dessas histórias é a de Auxiliadora Fonseca, mãe de Letícia, diagnosticada com T18 ainda na gestação e que viveu apenas três dias ao lado da mãe.
“Letícia nasceu com 840 gramas e 33 centímetros. Foram só três dias, mas os mais intensos e felizes da minha vida. Lutei para que ela fosse reconhecida como pessoa, com dignidade. Hoje, essa luta é por muitas outras famílias”, conta a baiana, que se tornou uma das coordenadora da ASDA.
Rede de apoio
Criada há quase 18 anos a partir da experiência de Marília Castelo Branco, mãe de Thales (também diagnosticado com T18), a Associação Síndrome do Amor já atendeu mais de 3 mil famílias em todo o Brasil. A entidade atua com acolhimento emocional, orientação médica, articulação por políticas públicas e ações de visibilidade.
“O objetivo do CONAMP é reunir saberes e afetos, destacando que cada criança com T18 é única e merece cuidado humanizado, respeito e amor”, afirma Marília.
SERVIÇO
III CONAMP – Congresso Nacional dos Amores Perfeitos T18
Período: 1º a 31 de maio de 2025
Tema: “Diversidade e Individualização dos Cuidados”
Transmissão: youtube.com/trissomia18
Mais informações: www.sindromedoamor.com.br
Redes sociais: @sindromedoamor | @trissomia18
Contato para entrevistas e pautas especiais:
Auxiliadora Fonseca – Coordenadora da ASDA e mãe de Letícia
WhatsApp: (71) 98780-6007
E-mail: doiafonsecat18@gmail.com
Instagram: @doiafonseca
Sara Barnuevo
